7 Eylül 2016 Çarşamba

7 Eylül 2016 Dünya Duchenne Günü


Uzun zamandır yazı yazmak içimden gelmiyordu. Yazı yazmak istemediğim gibi içimden de bir şeyler yapmak gelmiyordu. Bugün farklı bir gün olması sebebiyle yazı yazmak istedim. Neden farklı bir gün derseniz hemen açıklayayım.


Bugün 7 Eylül 2016 Dünya Duchenne günü yani halk arasında has erimesi denilen genetik bir hastalık. Kısaca DMD diyebiliriz. Duchenne hastalığının bilinen bir tedavisi yok. Durum böyle olunca da ülkemizde bu hastalıklarla ilgili yeterli bilimsel araştırma yapılmıyor. Sadece pahalı ve uzun testler yapılıyor.

Testlerin sonuçları kullanılması gereken tek ilaç için uygunsa kendilerine şanslı görüyorlar. Hemen doktor ilacın kullanılması için reçete yazıyor. Testlerin uygun çıkmayan hastalar kendilerini şanslı görmüyorlar. Sanki ölümün kucaklarına bırakıldıkları hissi oluşuyor. Bir zamanlar bu ilacı SGK ödemiyordu.

Uzun uğraşlar ve eylemler sonucunda SGK ödeme kapsamına aldı. Kendilerini şanslı gören hastalar her üç ayda bir  bu ilacın reçetesini yeniliyorlar idi. Lakin 14 Temmuz günü itibariyle  SGK ilacı 7 yaş altı çocuklar için ödeme kapsamından çıkarmış. Dünya literatüre giren bu hastalığın tek ilacını bu ülkenin çocukları kullanamıyor.Yani değerli büyüklerimiz çocuklarımıza Allah şifasını versin diyor.

Neden düzeltmede bir kısıtlamaya gidildiğini açıklaması yapılmıyor. İhtiyaçları konusunda iyileştirme bekleyen hastalar da kendilerini derin uçsuz bucaksız bir boşluğa düşmüş hissediyorlar. Sonuç düşenin dostu olmazmış. Duchenne'nin dostu  hiç olmaz. Umarım çocuklarımız ölüme terk edilmez. Yetkililer gerekli adımları çocuklarımızın sağlığı için atıp  düzenlemeleri yaparlar.

Abdullah Tığ.



Abdullah Tığ
Abdullah Tığ

Ben Abdullah Tığ. Ben kimim diye merak edenler için, kendimle alakalı kısa bir bilgi vermek istiyorum. 1980 yılında güller diyarı Isparta'nın yedi renkli doğa harikası olan Eğirdir ilçesinde doğdum.

8 yorum:

  1. Yazını görünce sevinçle açtım, bakalım güzel yürekli dost ne yazmış diye. İçim kan ağlıyor şu anda. Benim eşim de HBG+ hastası. Yani Hepatit B. Ve eşim tedaviye başladığı 2004 yılında onaylı, raporlu ilaçları hiç değilse karaborsadan zorluklarla buluyorduk. Bu aile ve benzerlerine Rabbim yar ve yardımcı olsun.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Calimero teşekkür ederim takibiniz ve samimiyetiniz için. Bence o sizin güzel olmanızdan kaynaklanıyor. Yaşamış olduğunuz durum için üzüldüm. Allah'ım herkesin şifasını versin. Sosyal güvence konusunda devletimiz hep sınavda kalmıştır. Bakıyorum da hala bu konuda ısrarlı davranmaya devam ediliyor maalesef.
      Saygılarımla.

      Sil
  2. Rabbim hepimizin yar ve yardımcısı olsun..

    YanıtlaSil
  3. Maalesef ki dogru. Herkes sözde yanındadır yardım etmek ister ama iş ciddiye binince kimseyi bulamazsın yanında. Zaten insanız nefsimiz yeter düşeni bırakmak için ama bir de bireysellik girince işin içine.... Allah tüm engellilerin yardımcısı olsun

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Evet, farkında lığı devletimiz ne zaman ortaya koyacak bilmiyorum. Bizlerde ne zaman bilinçlenme yolunda harekete geçeriz oda ayrı bir konu.Yaşıyoruz derken ömür geçiyor. Allah herkesin yardımcısı olsun.
      Saygılarımla.

      Sil
  4. Kolay değil . Düşenin dostu olmaz insan eti ağırdır. Düşünce insan kendine bile dost olmuyor ki başkası dost olsun . Haksızmıyım ?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Evet haklısınız, yalnız et ağırdır diyorsunuz peki hiç düşündünüz mü ? ahiretin yükü nasıl ağırdır onu bilemiyorum. Belki Bilenler varsa onu da bilemiyorum.
      Saygılarımla.

      Sil


1. Engelsiz renkler kişisel web yolculuğunun kuruş amacı iletişimi yazarak, konuşarak ve deneyimlerimizin birimi sonucunda doğru bilinen yanlışlıkları hep beraber görmemize sağlamasıdır.
2. Söz ağacımızın panorama sayfası etkinliğinin kuruşu amacı ise kendinize vereceğiniz bir söz, paylaşacağınız bir konu, yapacağınız bir öz eleştiri, kendinize neler kattığınıza bildirir.
3. Sevdiğiniz veya sevmediğiniz her konuya dilediğiniz ölçüde öz eleştiri yapma hakkınızın var olduğunu sakın unutmayın !
a. Kendi özgün yorumunuz sizinle iletişim kurmamızı sağlar.
b. Rica ediyorum yorum bölümüne veya özelden ben size takibime aldım size de blog sayfama beklerim demenize gerek yok !
c. Karşılıklı yorum yapalım, takip edelim hem gelişimimizi hem de büyümemizi katkı sağlayalım demenize gerek yok ! Tanımak, iletişim kurmak ve okuma isteği olanlar zaten gereğini yapar.
d. Demem o ki ilk önceliği blog sayfası olanlara, takip etmek için takip edenlere, yorum yapmak için yorum yapmaya arzulayan veya başka bir düşüncesi olan kişilerle mümkün oldukça iletişime geçmiyorum.
e. Böyle düşüncesi olanlara saygı duyuyorum ! Kendi adıma kusura bakmayın diyorum ! Belkide blog dünyasında böylelerine ihtiyaç vardır onu bilemiyorum ! Herkese blog yaşamında başarılar diliyorum.
Saygılarımla.